Il y a quelques semaines, un jeune autrichien de 22 ans Samuel a posté sur Reddit un message pour alerter sur cette maladie : "Je m'appelle Samuel, j'ai 21 ans, je souffre d'EM et dans 12 jours, je vais mourir", a-t-il prévenu. Depuis, le jeune homme a eu recours au suicide assisté. "Tous les malades sévèrement touchés ou presque y pensent, certains passent à l’acte, les malades sont dans de grandes souffrances", affirme Chantal Somm, fondatrice de l'association Millions Missing. "Certains malades n'existent plus, certains sont emmurés vivants, dans l'indifférence la plus totale" - Jessica Vouillot, malade et représentante de l'association Millions Missing